Notícias do Tocantins – A vida de Jaqueline Moura Araújo, 34 anos, técnica de enfermagem, mãe de dois filhos e moradora de Santa Maria do Tocantins, continua a ser marcada por uma batalha diária pela sobrevivência. Em 2023 foi diagnosticada com pênfigoide bolhoso, uma doença autoimune rara e grave.

Jaqueline teve seu quadro de saúde agravado, com comprometimento da laringe e desenvolvimento de estenose grave das vias respiratórias, o que levou à necessidade de uma traqueostomia permanente.

Imunossuprimida, com histórico de internações recorrentes e risco real de morte, Jaqueline depende do uso contínuo do medicamento Rituximabe 500 mg/50 ml, de uso intravenoso, indicado por seu médico especialista desde 2024 como essencial para o controle da doença. No entanto, mesmo apresentando receitas, laudos médicos e após recorrer à Defensoria Pública, ela ainda não conseguiu acesso regular ao tratamento.

Segundo a Secretaria Estadual de Saúde do Tocantins, o Rituximabe não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na rede municipal. Diante da negativa administrativa, a paciente buscou a via judicial, mas o pedido de concessão do medicamento foi rejeitado pela Justiça, deixando Jaqueline sem alternativa terapêutica adequada no sistema público.

“Não estou pedindo privilégio. Só quero o direito à saúde e à vida”, desabafa.

• Com doença rara, paciente do Tocantins depende de cirurgia fora do estado para sobreviver

Sem o fornecimento pelo poder público, Jaqueline conseguiu utilizar o medicamento apenas três vezes, após realizar uma vaquinha solidária e comprar o remédio de forma particular — um custo incompatível com sua realidade financeira. O tratamento, no entanto, é contínuo, e a interrupção tem provocado agravamento do quadro clínico, com novas internações e aumento do risco de complicações graves.

De acordo com laudos médicos, o pênfigoide bolhoso apresentou evolução agressiva, com acometimento das mucosas e das vias aéreas superiores, além de episódios recorrentes de infecções respiratórias. A doença afastou Jaqueline do trabalho por tempo indeterminado e exige cuidados constantes para evitar infecções, devido à sua condição imunológica extremamente fragilizada.

Familiares e amigos pedem sensibilidade das autoridades de saúde e reforçam a urgência do caso. Para eles, a negativa do tratamento coloca em risco não apenas a saúde, mas a própria vida de uma mulher jovem, profissional da área da saúde e mãe de duas crianças.

Enquanto aguarda uma solução, Jaqueline segue lutando para dar visibilidade à sua situação, na esperança de que o direito constitucional à saúde seja garantido antes que o tempo se esgote.

A importância da medicação

Além de ser fundamental para conter o avanço da doença, o uso regular do Rituximabe é o que possibilita a Jaqueline a chance de realizar uma cirurgia futura, necessária para melhorar a respiração e, eventualmente, recuperar a voz, hoje comprometidas pelas lesões na laringe.

Durante a fase mais grave da doença, em um período de ataque, ela precisou utilizar quatro ampolas em um único mês. Com algum controle do quadro clínico, o esquema foi ajustado para duas ampolas a cada três meses, com a expectativa de que, à medida que a doença se estabilize, os intervalos entre as aplicações possam ser ampliados.

O custo do medicamento, porém, torna o tratamento inviável sem apoio público. O Rituximabe de referência (MabThera) pode custar entre R$ 9.900 e R$ 13 mil por ampola. Já as versões biossimilares apresentam valores menores. Atualmente, Jaqueline utiliza o Truxima, cujo preço gira em torno de R$ 2.200 por ampola, já com frete — ainda assim um valor elevado para um tratamento contínuo e indispensável à sua sobrevivência e qualidade de vida.

O que diz a Justiça

Apesar da gravidade do quadro clínico e da comprovação médica da necessidade do tratamento, a Justiça entendeu que o Rituximabe, embora registrado na Anvisa, não é incorporado ao SUS para o tratamento do pênfigoide bolhoso, e que não foram preenchidos todos os critérios exigidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) para a concessão judicial de medicamentos fora da lista oficial.

Na decisão, o magistrado destacou a ausência de estudos científicos de mais alto nível — como ensaios clínicos randomizados ou revisões sistemáticas — específicos para essa patologia, conforme exigência do Tema 6 do STF e da Súmula Vinculante nº 61. Com isso, o pedido foi rejeitado, mesmo diante do risco à vida da paciente, evidenciando o conflito entre critérios técnicos, limitações administrativas do sistema público de saúde e a urgência de casos individuais extremos como o de Jaqueline.

Pedido de ajuda

Diante da impossibilidade de custear o tratamento de forma contínua, Jaqueline e sua família fazem um apelo à solidariedade da população. As doações são essenciais para a compra do medicamento Rituximabe, indispensável para o controle da doença, prevenção de novas internações e para que ela tenha a chance de realizar uma cirurgia que pode devolver qualidade de vida, respiração adequada e a voz.

Qualquer valor pode fazer a diferença. As contribuições podem ser feitas via PIX: 63 99234-6137, em nome de Jaqueline de Moura Araújo.

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Jaqueline tem sangramentos recorrentes e perdeu a voz / Foto: Divulgação